帽子

皆さまお疲れ様です🧚‍♀️

いやぁ。。

毎日バタバタしてたら９月になってしまいました🍁

あっという間に手術から１年が経とうとしています。

ちなみにちょうど一年前の今日が

脳腫瘍が見つかった日。

我が家が、私の人生が一変した日。

あの頃の私に

「1年後は息子、走り回って飛び回ってるよ！ジャンプも出来てる！

何なら会話はち🐘こしか言ってない！！」

って今すぐ教えてあげたいなぁ。。

検査後の説明を聞いてる部屋に飛び込んで、

「ほんっっっとに、大丈夫だから！！！」

って抱きしめてあげたいなぁ。

手術前はサラサラで柔らかくて

少し茶色がかった髪が可愛かった息子は

手術後は見事なマルコメちゃんになっていました。

どんな姿でも、まずは助かってよかった！！

って思うのは当然ですよね。

その姿を見た瞬間のあのなんとも言えない

喉の奥がきゅーーーってなったあの気持ちは

一生忘れることは無いと思います。

坊主にすると聞いて、あらかじめ看護師さんに帽子を数枚預けておきました。

この帽子は主人のお母さんが作ってくれたもので色や柄や生地が全部違っていて、

どれもこれも全部可愛らしいものばかりでした。

術後数日は頭にベルトのようなものを巻いていましたが、一般病棟に戻ってから私が初めて面会に行くと、早速帽子をかぶってDVDを観ていました。

それはもう深く深く、

目も隠れるくらいに深く被っていました。

おそらく、鏡で自分の姿を見たのでしょう。

声をかけると一瞬嬉しそうな表情をしましたが、すぐにまた帽子を目の近くまで下げてしまいました。

こんなに小さくてもやはり変化に傷ついたり、ショックを受けたりするんですね。

すぐに息子を抱きしめて

「帽子かっこいいね！素敵だよ！

とっても似合ってる！！」

と言うと少し笑顔が戻りました。

でもその後もしばらくは

深く深く帽子を被る日が続きました。

その頃の写真はどれも厳しい表情をしています。

息子からすれば何が何だかわからない間に、自分が自分じゃ無い姿になって痛い事が続いてるんですものね。。

周りの大人を信じられなくなっていたのかもしれません。

大人だって戸惑うよね。

間違いなくあの頃の息子は必死に毎日頑張ってた。

ご飯食べなくなっちゃった！！！

お久しぶりです🫶

次男の保育園決定やら私の仕事決定やら

毎日わちゃわちゃしてたら

だいぶ開いてしまいました🤦‍♀️

相変わらずコロナは落ち着かないし、

天気も最近落ち着かないし、

暑さは強烈だし、

どれかひとつでも落ち着いて欲しいですね。。

さて、本題に入ります🧚‍♀️

手術翌日、私はコロナの予防接種があったために主人が面会に行きました。

手術直後はあんな状態だったのに、なんと翌日午前中には一般病棟に戻ったそうでビックリ‼︎‼︎

子供の回復力には本当に驚かされます。。

主人から送られてきた動画には、丸坊主になって　ますますまん丸な目が強調された可愛い可愛い息子が映っていました。

不安そうに、何か言いたげに、主人を見つめている息子の様子を見ると早く抱きしめてあげたくてたまりません。

食事も普段通りになり、これで一安心！

のはずが

ここでまさかのハプニング。。

👩‍⚕️「息子くん、ご飯食べなくなっちゃいました！」

。。。

どゆことーーーーー！？！？！？

聞いてビックリ、

看護師さんったら薬を飲ませるのによりによって息子の大好きなご飯に混ぜたらしく、

それに気づいた息子は警戒してご飯を食べなくなってしまったそうな。。🤦‍♀️

術後の熱もあるのに水分すら警戒して受け付けなくなったそうで、なかなか熱も下がらず

このままだと点滴することになりますとのこと。

なんてこったーーーーーい🧟‍♀️🧟‍♀️🧟‍♀️🧟‍♀️🧟‍♀️🧟‍♀️

ってことで、早速色々チャレンジ！

テンションMAX大盛り上げのご飯Timeにしてみたり、とにかく褒めちぎってみたり。。

周りからすると、一人なのに大学生の飲み会のような母ちゃんがご飯をあげてる光景は

なかなかのものだったと思います。

そして、あの手この手を試した結果

大好きな納豆に混ぜて食べさせることに成功しました🙆‍♀️✨

しかし、毎回納豆も飽きたり食べなかったり

そうすると今度はゼリー、ヨーグルト、お味噌汁。。

気がつけば息子のご飯だけ、お味噌汁が二つだったり、ゼリーやらヨーグルトやら大賑わいのお盆が運ばれてくるようになりました😂

そんなこんなあの手この手がなんとか実り

術後の熱も3〜4日で下がってくれました。

いやーーーー参った参った💦💦

実際のところ、ご飯に混ぜるってよくあることなんですかね🫠❓

手術成功の裏側

よく耳にする
「手術は成功しました」
という言葉。

息子の場合も、
腫瘍は綺麗に取り除けて、転移もみられないようで
手術は無事成功、終了しました。

先生からの説明も受け、ようやく主人と交代で術後の息子の面会となりました。

早く。。
とにかく早く逢いたい！！

看護師さんに案内され、PICUへ入ると
色々な機械音が聞こえてきます。

「こちらです。
そろそろ麻酔が覚めてくるころだと思いますよ。」

と言われ、目の前にいたのは

数時間前に見送った息子とは全然違う息子の姿でした。。

サラサラだった少し茶色がかった髪の毛は手術のために丸坊主になり、

少しずつ目が覚めているようで、うっすらと目は開いてきましたが
手や足はもちろん、鼻や口からも管がつながれ、

正直直視できないくらいの状態でした。

もちろん手術をしたのですから全てが当たり前なのはわかっています。
でも、この瞬間は心の底から
「なんでうちの子がこんな事に⁉」と苦しくなり涙が止まらなかったです。

途中何度も痰が詰まり、吸引してもらったり
ピピピピっと機械音が鳴り響き、
夢なら早く覚めてほしいと
何もできない自分の無力さにひたすら打ちひしがれるばかり。

周りを見れば、先生たちが何人も病室に駆け込み色々な機械が運び込まれ、
息子だけでなく何人もの子どもたちがここで必死に生きようとしていました。

「頑張ったね、えらかったね」

こんな姿で戻ってきて
本当にまたあの息子の笑顔が見れるのかと不安になりながらも
何度も語りかけては手をさすりました。

一晩中そうしていたかったのですが、もちろん時間の関係で叶わず
先生たちにお願いしますと挨拶をして主人と病院を後にしました。

「手術は成功した」の言葉の裏側には、
沢山の病院の方々の力と
本人の生きる力が詰まっていることを強く感じた一日でした。

手術終了！！！

ドラマのワンシーンの如く手術室のドアが閉まり、私たち夫婦は言われた通り手術待合室へ入りました。

中には2.3組のご家族がいらっしゃり、設置されているテレビには無音でNHKが流れていました。

ここでみんな思い思いに手術が終わるのを待つのでしょう。

主人と順番にコンビニへ行き、読んでても頭に入らないのはわかっているけれど雑誌を買ってきて、パラパラとめくっては時計を見て過ごしていると

時間が経つとともに先に待っていた方の手術が終わり

一組、また一組と待合室から出ていきました。

あっという間に雑誌も読み終わり、いつの間にかテレビは相撲からヨーロッパだかどこだかの旅番組になっていて、気が付けば３時間位経っていました。

そろそろかな・・・？

予定ではそろそろ終わるはずだけれども・・・

ソワソワが収まらず、何度も何度も手術室の前を行ったり来たりしましたが

なかなか出てくる気配がありません。

どうしたんだろう・・・

何かあったのかな・・・

耳を澄ませてみても当然手術室から音が聞こえてくるはずも無く不安な時間はまだまだ続きました。

お腹がすくのも忘れ

あっという間に２０時を過ぎ

テレビではG・ひろみさんとＳンドウィッチマンさんたちが楽しそうにお風呂に入っていて、「家族みんなで温泉行きたいなぁ。。」と

ぼんやりと画面を見つめていると

ついに看護師さんから

「あと１時間くらいで終わります」

と声をかけられて一気にまたソワソワし始めた時、

一人の女性が入ってきて、一つ間を開けた席に座り声をかけてくださいました。

息子が手術中だと話すと、その方は入院中の６か月の娘さんが緊急手術になったそうで、

「これで８回目の手術なんです」

と話してくださいました。

お互いマスクをしていましたが、あの時のあのママさんの穏やかだけど何とも言えない表情が今でも忘れられません。

本当にここは色んな命が集まっているんだなぁ。。

電話をかけてくると出て行ったそのママさんが戻ってくるなり

「はい！どうぞ😊」

と飲み物とカップに入ったフルーツをくださいました。

驚いている私たちにニコニコしながら

「もうすぐ上のコンビニ閉まっちゃうから😊

パパさんはメロンソーダ好きそうなのでこれにしました😁🍹」

自分も大変な状況なのにこんな風に気遣いができるなんて・・本当に素敵な方でした☺️💕

ありがたく頂いているとママさんが呼ばれ、程なくして私たちのもとにも看護師さんが来て、もうすぐ先生から説明がありますのでと声をかけられました。

いてもたってもいられず手術室の前に行くと

・・声がする！

しかも

笑ってる！！！！！！！！

これは・・・いい方向よね！？

一気にソワソワが心臓バクバクになり、主人のもとに猛ダッシュ（ごめんなさい）

伝えると主人も立ち上がり、二人で待合室をウロウロウロウロ。。。

とうとう先生に呼ばれたのは手術室に入ってから７時間も経ってからでした。

「今回の手術ですが、

術後CTも撮りましたが綺麗に取り切れました。

腫瘍に関しても、詳しいことは検査に出してみないとわかりませんが

おそらく良性かと思われます。」

説明を聞いた瞬間　安堵で涙があふれました。

頑張った！！

本当に長い時間頑張ったね息子！！！！！

今夜一晩ICUで様子をみて

何もなければ明日の夕方にはまた一般病棟に移るとのことなので、主人と交代でICUに会いに行くことにしました。

手術の朝

いよいよ手術当日！！！

前日の夜は早く手術が終わってほしい気持ちと、怖くて怖くて仕方ない気持ちとが入り混じってひたすらソワソワしていました。

きっと私だけじゃなく、主人も、サポートに来てくれていた実家の両親もお義母さんもみんな同じだったと思います。

手術は14時から。

朝から少しでも家に良い気が入ってくるようにと主人は家の前の草むしりを、私はひたすは玄関掃除をしていました。

普段から風水とか好きなんだけど、とにかくすがれる物には片っ端からすがることにしました🙏

環境も身支度も整えて、いざ病院へ！！！！

その前に、手術が終わったらご褒美に渡したかったアンパンマンのぬいぐるみを探しにショッピングモールへ寄り道をし、

気合を入れるために夫婦でステーキ丼を食べました🍖（私はガッツリ食べたけど主人はこの時はもうそれどころじゃなかったらしいけど、頑張って食べてました😅）

12時過ぎに到着し、手術の説明をもう一度聞き息子に会いに病室へ。

何もわからず、相変わらず笑顔でベットに横たわってこちらを見てる息子を何度も何度も抱きしめました。

大丈夫。

絶対、絶対大丈夫。

手術自体は2〜3時間ほどでその前後に麻酔などの準備があるとの事でした。

ベッドの様な台に乗せられ、いよいよ手術室へ向かいます。

枕元にはいつものおかあさんといっしょのDVDを流し「大丈夫だよ、パパもママもいるからね！！」と何度も何度も声をかけて手を握りながら進んでいきます。

ドラマでしか見たことのない手術室の扉が静かに開き、パパとママが来たと思ったらまた一人で更に扉の向こうへ連れて行かれる息子は案の定大泣きしていました。

息子からすれば、何が大丈夫なんだ！と思ったことでしょう。

「大丈夫」なんて私が自分に言ってるだけの言葉。

でも、そう言っていれば本当に大概大丈夫なんです。

だから今回も、絶対絶対大丈夫。

大泣きしている息子の声は、手術室の扉が閉まり聞こえなくなりました。

自分の人生の中でこんなシーンを迎えるなんて思ってもみなかったなぁ。。

とにかくあとは帰ってくるのをひたすら待つだけしか出来ません。

それまで家族待合室で主人と過ごします。。

避けて通れないお金の話し

みなさんは子どもの「もしもに備えて」の保険はどうしてますか？

私の住んでいる自治体は中学卒業まで子どもの医療費は無料なので、

私も小学校に入るまでは保険はいいかなー。なんて思っていました。

なので入院が決まってから正直焦りました。

いや、それはもうドッキドキ。

12月に自分の出産も控えているし、このまま長引くなら10月いっぱいの仕事も辞めなきゃいけないかもしれないし。。

入院前に調べてみたけど、やはりこの状況で入れる保険は見つからずひたすらハラハラしていました🥶

検査結果が出てから、そんな病気とは違うハラハラも抱え手術を待っていたある日

ソーシャルワーカーさんなる方が病室にいらっしゃいました。

入院治療費に対する制度の説明や、国や自治体への申請手続きなどを詳しく教えてくださり、自治体への連絡もしてくださるとのこと。

ソーシャルワーカーという名前は聞いた事はあったけど恥ずかしながら具体的な仕事までは知らなかったのですが。。

もうその方が神様に見えました😭💕💕

病気によって適応する制度は色々違いましたが、手術をして腫瘍の種類を調べた結果

息子の場合はこちらが負担する額は上限月10,000円となりました。（食事代は自費🍚）

病院は県立なので一度退院時に支払いをして、領収書を住んでいる市に提出すると後日お金が戻ってくる、という流れでした👐

（（（（欲を言えば食事代もなかなかだったので、国にはそこの補助制度もご検討いただきたい））））

戻ってくるとは言えいくらになるかは精算時にしかわからず、やっぱり巷で聞く「もしもの時の備え」は本当に大切でした！！

思い返せば

先日、3ヶ月に一度の術後の定期検診がありました。

結果はとっても良好で問題無し🙌

聞けば、息子の腫瘍の種類は再発した前例が一度も無いそうで

これまた一つ安心しました😊

こうやって安心出来る様になってから冷静になって考えると

少しずつでも息子の身体から、病気のサインがいくつか出ていました。

まずは嘔吐。

これが一番大きなサインだったと思います。

続いた時に何度か受診したけども、時期的に胃腸炎が流行っていたので

どのお医者さんも診断が難しかったのかもしれません。

朝起きて少し経つと1.2回嘔吐するんだけどそんなに長引かず、嘔吐した後一時間位で割と落ち着いてたかな？

自分で色々調べてみて、ケトン体の数値がどうこうってネットで見て、ごはんの前にラムネを食べさせてみたりしたなぁ。。

他には、夜中に２回くらい大泣きして起きた事がありました。

まさに火がついた様に泣き出して、

まだどこが痛いとか言えないからとにかく泣いていて

こっちも、

お腹が空いたのかな、とか

喉が渇いたのかな、とか

思いつく限りやってみるんだけど、違うって首振って泣き止まなくて

ソファーで抱っこしたまま朝方やっと眠った事もありました。

息子からすれば

どうすればいいかもわからない突然の頭痛、本当に怖かったろうな。。

あとは、入院する1.2週間前からほぼ毎日朝方になるとウンチが出るようになっていました。

よく私にしがみつくようにくっついて寝ていたんだけど、朝方になると

「うん。。うん。。」って小さくいきんでいました。

それが生活サイクルの一つになってきたのかな？と思っていたけど、

もしかしたらそれも病状の一つだったのかもしれません。

以前書いた「斜頭症」と言われてから、もっともっと気をつけてあげていれば

気にかけてあげていれば

あんなに辛い思いをさせなくて良かったのかな。

今になれば、点が繋がって線になるんだけれど

あの時は一つ一つの出来事が全然つながらなかった。

親の「おかしいな」は間違いなんかじゃない。

「おかしいな」って思ったら、動いた方が良い。

それが間違いでも、子どものために動いた事は絶対に間違いなんかじゃないから。