手術日決定
脳腫瘍発見から翌日の夕方、
たまたま主人が休みで夕方買い物に出かけようとした時に突然主人の携帯が鳴りました。
それは病院からで
何があったのかと一瞬で血の気が引きました。
慌てて主人が電話に出て、それを横で黙って聞いていると
「はい。。」
「はい。。」
…ん？
なんだか返事の声が気のせいか少しずつ明るくなっている気が。。
「そうですか！！ありがとうございます！！」
そう言って電話を切るなり
「手術、来週には出来るって！！！」
そう、２週間以内にはと言っていた手術が１週間後に決まったんです🙌
正直怖い！！！
でもこれで一つまた前に進めるんだ！！！
「検査のための入院」からここまでたったの４日間。
こんなに色んなことが詰め込まれた４日間は人生でこの先ないだろう、いや、もうこりごりだ。。と今も心底思います。
一つホッとする度に、息子に会いたくなります。
本人は何もわかってないけれど、毎日毎日少しでも早く会いに行って「頑張ってるね、本当に偉いね」って抱きしめたくて仕方ない。
検査結果が出てから、腫瘍摘出の手術まで先に水頭症の治療が始まりました。
脳に溜まった水を流す薬を入れるために、息子の体にはまた一つ管が増えて
すでに心拍や血中酸素やらを調べるために色んな線が繋がっていた息子の体が、更に抱っこしづらくなっていました。
それでも会いに行けば笑顔で手を伸ばしてくる息子の姿が本当に愛おしくてたまらなかったです。
早く何も気にせず思いっきり抱っこがしたくて、とにかく手術の日が怖いけど待ち遠しくて指折り数えて待っていました。
ググるな危険
皆さんは何かがふと気になった時どうしますか？
私は昔から母に「わからなかったら辞書を引く！」とよく言われて、我が家のリビングのテレビ横にはいつも国語辞典が置かれていました😂
なので昔はクイズ番組やニュース、日常会話の中でも気になった言葉があればすぐ辞書を取りに行っていたけれど、今はすぐにGoogle先生を召喚してしまいます。
もちろん、説明の時に聞いた「神経膠腫」も。
結論から言えば、
『不安な時にググるのは非常ーーーに危険』
よく耳にしていた事ではありますが、まさにその通りでした。
悪いことしか載ってない。
いや、悪いことしか目がいかないんですよね。
検索すればするほど悪い方にしか考えられなくて、苦しくて苦しくて仕方ない時間がひたすら続くだけでした。
入院すらした事がない私にとって、検査入院ってだけでも怖かったのに、手術だなんて。
まして
頭蓋骨を丸くくり抜いて、腫瘍を取ってまた骨をパカっと戻すなんて、そんなポップな感じの説明を聞いたところでもはや思考回路はショート寸前。今すぐ逢いたいよ息子。
イメージするにも全然イメージは湧かないし、Google先生に聞いてもどんどん悪い方へはまってしまうし、もう正直一日一日を平然と過ごすフリをするのが精一杯でした。
「わかるわかる！でも大丈夫だよ！」
ってあの時は本当に誰かに言って欲しかった。
たまにインスタで同じ経験をされた方や、お子さんが脳腫瘍と診断されたばかりの親御さんからメッセージを頂くのだけど、
それってすごくありがたくて、少しでも心のモヤモヤや不安を吐き出してもらえたらと思っています。
だから、皆さんももし似たような不安な事があれば一人でググらずに是非誰かに、（もちろん私でよければ私でも！！）吐き出してください🍀
天国から地獄②
思いもよらなかった「脳腫瘍」との診断を受けた息子。
そしてそれを受け入れられないまま、なんとか冷静に説明を受ける私たち夫婦。
その説明の場面は本当に所々しか記憶がなくて、とにかく必死に先生の言葉を頭に入れていく事しか出来ませんでした。
「これだけの腫瘍の大きさで、今のような元気な状態なのはすごく珍しい」
「もっと腫瘍が大きくなって、意識がなくなったり嘔吐が止まらなくて運ばれてきてやっと見つかるケースが多いので、今の状態で見つけられたのは不幸中の幸い」
「検査の結果から［低悪性度の神経膠腫］と思われる」
「良性か悪性かは腫瘍をとって専門の機関で検査してみないとわからないが、今の感じでは転移は見られない」
覚えている限り、こんな説明でした。
今になれば最悪の状態ではないと冷静に受け止めることも出来そうな説明なんだけど、この時は全然そう思えず、
今も言葉にすると辛いけどとにかく息子を失ってしまうんじゃないかという怖さしかありませんでした。
２週間以内に手術をしましょうと言われ、主人と一緒に精一杯の声を振り絞り、よろしくお願いしますと伝えました。
説明を受けて何か質問はと聞かれた時、セカンドオピニオンの時に小児科の先生（元病院長）から安心して頼っていいと言われた事を伝えると、手術担当の先生はまさかの直属の部下だった事がわかり、なんだかプレッシャーを与えてしまったなぁと今更ながらここで謝っておきます🙇♀️💦
説明が終わりロビーに戻ると、不安げに娘が駆け寄ってきました。
「どうだった？」
と聞いてきた娘も、わたしたちの様子でただ事ではない事は察知したようでした。
家族待合室に行き、そこで主人から娘に伝えると娘は何も言わず、ただ頷いて聞いていました。
本来は面会は一人だけでしたが、この時は特別に交代で面会して良いとの事で、主人から病室に行く事にしました。
早く息子に逢いたい気持ちと、顔を見たらもう泣き崩れて動けなくなってしまいそうな気持ちを必死で堪えて、戻ってきた主人と交代して病室へ向かいました。
案の定、何も知らず一日でパパにもママにも会えた息子は喜んだ顔を見せてくれて、
その顔を見て涙が止まらないまま必死に作り笑いをして息子をひたすら抱きしめました。
このまま離れたくないとどれだけ強く思ったことか。
代わってあげられたらと何度思ったことか。
きっとこの建物の中にはこんな思いをしてる人達が沢山たくさんいるんだろうなと、今でも病院に行くたびに思います。
天国から地獄①
入院１日目から検査が長引き、検査入院の大変さを痛感した翌日は主人が仕事後に付き添いに行きました。
初日に私が帰った後、やはり寂しく相当ショックだったのでしょう
大泣きしてだいぶ帰ることを警戒したようです😢
そしていよいよ本格的な検査が行われる入院３日目。
MRIやCTを撮るそうで、造影剤を使うために前日に書類を書いたり、当日は確認の電話が来たりとなんだかバタバタと午前中が過ぎていたように思います。
緊張する反面、
これでやっと原因がわかるかもしれない。
なんともないことがこれで証明されるんだ。。
もし万が一何があっても、これで対処方法がわかるから前に進めるんだ。。
と、色々な思いが朝から頭の中をぐるぐると巡っていて仕事をしていてもずっと携帯が気になりましたが、逆に仕事をしていたおかげで少し気が紛れていました。
そしてお昼過ぎに主人から着信が。。
「病院から、今すぐ両親揃って来てくださいって連絡が来たんだけど行ける？」
・・・え？
本来なら４時半頃に来てくださいという話だったんだけど。。？
あっ😳
もしかしてなんともない事を早く知らせてくれようとしてるのかな！？
そうかそうかそういう事か☺️！
なんとなく感じた恐怖を押し殺して、無理矢理明るい方へ考えるようにして
職場の人にも「ひゃーーーーっ緊張するーーー！」なんて暗くならないように話しながら急いで早退の支度をしました。
職場まで迎えに来てくれた主人と娘と合流し、何となく同じ気持ちでいるような主人と、「大丈夫だよね」「大丈夫だよ」と言い合いながら3人で車で病院に向かいます。
到着し娘をロビーに待たせて説明の部屋へ通された私たち。
机の上には複数枚の書類と、目の前のPCにはテレビドラマでよく見るような検査の画像が映し出されています。
「本日検査をした結果なのですが。。」
と冷静に話し出した先生の言葉を、自然と主人と手を強く握り合って聞いていました。
「まずMRIを撮ったのですが、最初にお話していた脊髄の方は全く異常がありませんでした。
しかし。。」
話を聞きながら机の上の書類に目を通すと
『脊髄・・・異常なし
CT 脳腫瘍 水頭症』
の文字。
え？先生、書類間違えてないか？
うちの子が脳腫瘍って！
そんなわけないじゃん！
こんな小さい子が？
そんなのドラマの中の話でしょ？！
うちの子は脊髄とか股関節とかとりあえずそのあたりが炎症起こしてて、少しリハビリすれば良くなるはずなんだけど。。？？
と先生の話を聞きながら、書類に目を通しながら頭の中は完全にパニック。
でも
間違いなく書類には息子の名前。
そして先生の口からも
「息子さんの小脳に腫瘍が見つかりました。
大きさから言えばだいぶ大きいです。
この腫瘍が脊髄が通る道を塞いでいて、水頭症も併発しています。」
と、説明されました。
わかりやすく話してくださったので理解するには十分な説明でしたが、
私自身の頭が精神が全然ついていけていませんでした。
入院必需品～あって良かったあんなものこんなもの～
私自身今まで入院といえば出産の時しか経験がなく
想像できていたようで全くできていませんでした。
今回は前回の記事にも書いたように、
入院中にあって良かったものをご紹介したいと思います。
まず一番大活躍したのがこれ💁
 | 価格:9,280円 |
ポータブルＤＶＤプレーヤー
コロナ禍ということもあり、付き添いは1日保護者一人だけ4時間のみだったのでそれ以外の時間は一応保育士さんもみていてくれたようですが
面会に行くと大体ベットに仰向けになっていました。
2日目に会いに行くとぼんやりと、本当にぼんやりと
小さい小さい息子が天井を見つめていて
なんとも切ない気持ちになりました。
何時間そうやって過ごしていたんでしょう。。
なのですぐ家にあったDVDプレーヤーを荷物につめこみました！
そしてもちろん こ！れ！！
 | 「おかあさんといっしょ」最新ソングブック ブー！スカ・パーティー！ DVD [ (キッズ) ] 価格:3,204円 |
 | おかあさんといっしょ からだ☆ダンダン 〜たいそうと あそびうたで 元気（げんき）いっぱい！〜 DVD DVD 価格:3,520円 |
いつも大変お世話になっています！
おかあさんといっしょのDVD！！
少しでも明るくなれるように
歩けていた頃いつも踊っていた「ブースカパーティー」が入っているものをチョイス✨
あとは王道「からだダンダン」のDVD
これらは本当に助かった😭💕
面会に行く度に口ずさめる歌が増えていたり、
できる手遊びが増えていたり、
入院中でもちゃんと吸収できているんだなぁとホッとしました。
看護師さんたちも病院のDVDをみせてくれている事もありました。
次はこれ！
音の出るおもちゃ
 | 価格:10,400円 |
我が家はアンパンマンのタブレットを手の届くところに置いておきました。
録音機能もあるので「○○くんだいすき」といつも録音しておきました。
（次の日行くと「わわわわわわわわわわ」とかに変わってたけど😂）
あと、最初にアンパンマンを持って行ったのですが
寂しくないように行く度に仲間たちを連れて行きました。
 | 価格:1,100円 |
病院の売店にも売っていたのですが、なんとなく全種類集めたい気持ちと
全種類集める前に退院してやる‼‼という気持ち両方でした。
あとはベットの掛布団が大きめのバスタオルのようなものだったので
肌触りの良い我が家唯一のジェラピケ様ブランケット
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ストロー取り換え式のマグ
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もうとにかく、いかに寂しい思いを少しでも減らしてあげられるかばかり考えていたので気が付けばベットの上は満員御礼状態🤦♀️
もちろん物で気持ちが埋まるわけじゃないんですけどね。。
退院してきた今は一つ一つがいい思い出です🍀
入院一日目
セカンドオピニオンで腹をくくった私たち夫婦、
いよいよ検査入院となりました。
（当初2週間の予定でしたが、検査スケジュールを組み替えてくださり
なんと1週間の予定に変わったのも大きかった‼）
当日は妊婦＋大量荷物＋息子抱っこで移動
は無理だったのでタクシーで向かいました。
運転手さんはお孫さん溺愛のお話し好きなおじさんで話も弾み、お煎餅ももらい（笑）
「頑張っておいでー‼」と励ましのお言葉もいただけたおかげで、緊張もほぐれていい感じに病院に到着出来ました🏥
当日の問診も問題なく早速息子とともに病室に通されましたが、息子は泣くこともなくいつも通り「ママ、ママ」と呼びかけてくれていてそれがまた切なくもなり、安心にもなりました。
まず最初に神経科の担当の先生が息子の歩き方、立ち方をビデオに録り、さらに私の携帯に入っているこれまでの歩いている様子の動画も撮影しました。
こちらも必死に今までの様子を伝えましたが、緊張と興奮で上手く伝えられたのかは不明です。。
そしてお昼ご飯🍽
午後から行う脳波検査のために眠くなる薬をご飯に混ぜて食べさせるのですが、割と薬は嫌がらずに飲む子なのですんなりと終わり一安心。
食べている間にすこーーーしフラフラした感じになっていましたがなかなか寝るまでに至らず食後30分ほどで検査室に移動しました。
1時間ほどで終わるとのことで近くのお店を散策することに。
とにかく5分10分が長い長い‼‼‼‼‼
1時間なんて二度寝なら一瞬なのにね😂
何をしていたか覚えていないですがとにかく1時間過ぎて病室に戻るとまだ息子は戻ってきておらず、そこから30分ほど待っていると看護師さんがいらして「途中で起きてしまって薬を入れなおしたのでもう少しかかりそうです」とのことでこのまま病室で待つことに。
ここで一つ思ったのは、携帯の充電もなくなってくるし本でも持っていけばよかった。。ってこと😱💦
いつ誰にどんな連絡をするか、またどこから連絡が来るか、待ち時間とかも本当に読めなかったー。。
結局入院期間の通話料はいまだかつてない金額でした。
 | 価格:2,380円 |
結局息子が戻ってきたのは予定時間より3時間も後で
まだ少し虚ろな感じでしたが、すぐに「ママ」と呼んでくれて安心しました。
ベッドに戻り、帰る時間まで一緒に過ごしたのですが
入院の時の持ち物に「お気に入りのおもちゃをいくつか」とあったので持って行ったおもちゃは、本とミニカーとオルゴール付きの人形、そして小さい仕掛けつきのおもちゃ。
はい、早々に飽きてしまいました🤦♀️🤦♀️🤦♀️
あまり大きいものは邪魔になるかなと思ったら、小さすぎてベッドの柵から落ちまくりだしもちろん本人は拾えないし、初日数時間で一つ学びました🙇♀️
入院中に役に立った物も後でご紹介したいと思います👩🏫
一晩中付き添いしたかったけれど、コロナの影響でそれは出来ず
初日の付き添い時間は終了し帰る時間になりました。
よくわかっていない息子は、私がトイレにでも行くために病室を出ると思ったのか特に泣くことなく手を振ってくれた姿が今でも忘れられません。
あれから戻ってこないママをどう思って一晩過ごしたんだろう。
いきなり知らないベッドに閉じ込められて、
知らない人達が順番に見に来て話しかけてきて、
知らない部屋で一人で寝かされて、どう思っていたんだろう。
あの大きな病院の中に入院している子どもたちは
みんなそんな経験をするのでしょう。
そう考えるだけですごくすごく胸が苦しくなりました。。
必死のセカンドオピニオン
なかなか検査入院を受け入れられず帰宅した私達。
せめて少しでも検査の結果を良くして早く帰れないかと思い、
家で今まで以上に体を動かすゲームを考えたり
セラピスト経験のある主人がマッサージをしたりと、入院まで残りわずかな日数であの手この手を尽くしてみました。
そして夫婦で話し合ってたどり着いた結論が
セカンドオピニオンでした。
小児神経科医がいる地元のお医者さんを探して予約をし、
更に娘が昔からお世話になっている（娘の紹介記事に登場している💁♀️）小児科も予約をしました。
まずは地元の小児科。
詳しく話をして、いざ診察💨💨
内容は一緒で、診察台に立たせてみたり支えて歩かせてみたり、ハイハイさせてみたり。。
そして詳しく問診をしてもらっている時に先生の口から思わぬ一言
「この子、頭デカくない？？」
控えめな言い方ながらも何という破壊力のある言葉。。😱😱😱
「デカくて歪みもあるような。。」
と言いながら測定アプリを使って頭の歪みを測りました。
そんなアプリがあるんですねー‼︎
これまた知りませんでした💦
測定の結果はやはり結構な歪みだそうで。。
ここにきて新たな問題か…🤦♀️
診察の結果は
やはりここでも入院は必要との事。
何度でも言いますが、わかってはいるんです。
ただ、どうしても一ミリでも「大丈夫」の可能性を、言葉を、求めてしまうんです。
一件目の受診が終わり、主人と息子と車に乗り込み二件目の小児科へと向かいました。
車の中での会話はあまり記憶になくて、ずっとソワソワしていた気がします。
娘のお世話になっていた小児科は、娘を診てくれている医院長先生の他に2人の先生がいて、
基本は３人のうちお２人が診察をされるのですが、その日はまさかの医院長先生以外の先生の診察の日でした。。
ちょっとガッカリ（ごめんなさい‼︎‼︎）しながらも、初めてかかるその先生のプロフィールを見てみると
なんと！！！！
一昨年まで、入院予定の県立小児医療センターの医院長先生だったことが判明‼︎‼︎✨😳✨
これは聞きたいけど聞けなかったことも聞いてみるチャンスだとばかりに、主人と意気込み小児科へ！！！！
一通り話をしましたが、やっぱり答えは同じ。
「今までできていたことが出来なくなったのはおかしい。子どもは回復が早いものだけど、ここまで日にちが経っても回復をしないのは、やはり何かあるんだと思う。その原因を知るためにも検査入院は必要だと思う」
でした。
なぜ２週間もかかるのかと聞くと、
神経科に入院して検査といえど、検査の内容では麻酔科や他の科との調整もあるのでそのくらいの期間をみたんだろう
との理由でした。
そして、担当医は誰かと聞かれ
「A先生です」と答えると、
「彼なら良く知ってるよ、優秀な先生だからなんの心配もいらないよ。安心して頼って大丈夫だよ」
と仰ってくださいました。
ここにきて初めての「大丈夫」という言葉にどれだけ背中を押されたか。。
会計待ちの時に、看護師さんが駆け寄ってきて「先生が、もし万が一病名が付いた時はお母さんが動ける時でいいから連絡もらえるかな？だって😌」と言ってくれました。
この瞬間、
娘の時と言い今回と言い、本当に恵まれているなぁ。。と周りの環境を心底ありがたく感じました。
なんだか気持ちがフッと軽くなり、ようやく気持ちも固まりました😌
