今日もお疲れさま🙌💕

ある日突然子どもが脳腫瘍と言われた話

入院⁉いえいえ結構です!!

日光江戸村での息子の進歩に気持ちが大きくな愛誠った私たち夫婦。
9月3日の検査に向けて気持ちの整理もつき
今回は前日も仕事は休み万全of万全の体制で迎えた検査当日。

初めて入る県立小児医療センターは思っていたより明るくて賑やかで、
少し拍子抜けしてしまいました。

予約とはいえやはり時間通りにはいかず、
結局呼ばれたのは予約時間から1時間近く過ぎてから。
ひととおり今までの経緯を話し、
診察ベットで立たせてみたり、ハイハイしてみたり様子を診てもらいました。

案の定大泣きする息子。。

泣きながらも必死に、上手くできなくなってしまったハイハイをして
何とか私のほうに来ようとする息子の姿は本当に泣けました。


先生お願いします。
大丈夫ですって言ってください。
少し時間はかかるけど、ちょっとリハビリすればまた歩けますよって
言ってください。。

そう願って息子を抱っこして椅子に座り直し、
先生からのお話は

「腕の力に比べて、やはり足のがだいぶ弱くなっています。
今まで出来ていたことが、ここまで時間がかかっても戻らないのは
やはり何か原因があると思うので、
そのためにも検査入院はやはり必要かと。
主に脊髄の方を重点的に調べてみますが
出来れば早めの方がいいと思うので、良ければ7日から入れます。

最短で、だいたい2週間の入院とみてください。」


・・・は??

2週間も?何言ってるん?
長い長い!!そんなにいらないいらない!!

またまた頭の中は真っ白。

こんなに甘えん坊が入院で離れるなんて無理です先生!
何より私が耐えられない。

一瞬で頭の中で漫画のようにそんなセリフが駆け巡ったものの
何せこちらは素人。
専門家がそう言うのだから本当はどうすべきかなんてわかってるんです。
いろんな気持ちを飲み込んで、

「わかりました。お願いします。」
と返事をして、入院の日取りを改めて看護師さんと話し合いました。
持ち物や当日のスケジュールを一つ一つ丁寧に説明してくださり
なおかつ私の体調も気遣ってくれて有りがたかったです。


ロビーで待っててくれ主人と合流し、経緯を話すと見事に同じ反応で、
いったん落ち着いたはずの気持ちがまたザワザワし始めました。



決戦は金曜日💨

精密検査に向けて保育園にもご協力いただき、万全で挑む事にした8月。

 

ようやく検査前日まできました!!

 

朝はご機嫌にスイカを食べて、

なるべくはやくお迎えにきますと保育園に送り出し。

 

仕事しながらも保育園から電話がこないかドキドキソワソワ。。

 

よし、午前中クリア🙌

 

よし、給食もクリア🙌🙌

 

よし、お昼寝に入ったな。。

 

。。。

 

 

電話キターーーーー!!!!

 

今日は嘔吐ですってーーーーー🥲

 

隣に寝てた子が嘔吐したら

それ見てほぼ同時に嘔吐したそうな。。

いわゆる。。もらいゲ○ってやつか?!

 

とりあえずお迎えに行くとまだ少し辛そうな様子😢

 

ひとまずかかりつけに受診したら、

「胃腸炎でもなさそうだし、部屋が暑かったのかな?とりあえず吐き気止めを出しておくから様子を見てね」との事。

 

はぁ。。

またしても決戦に至らず😵

 

医療センターに連絡すると、

この時期なので2週間は間を開けて

再度予約を入れて欲しいと言われ、

正直この時一番コロナを憎みました。

 

普段は元気なのに!

たまたま吐いちゃっただけなのに!!

また2週間も開けるわけ!?

 

誰も悪くないのに

誰かの、何かのせいにしなきゃやってられないような

やり場のない怒りというかもどかしさというか

何とも言えないモヤモヤをひたすら抱えて

8月が過ぎて行きました。

 

相変わらず食欲はあり、

携帯に増えていく写真は座って何かを食べてる写真ばっかり😂

お姉ちゃんも夏休み真っ只中だったので、

せっかくだからと日帰りで日光江戸村に行ってきました🥷

 

日光江戸村好きなんですよねー😍f:id:akarinmama0802:20211106140627j:image
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空気も良いし、

キャストさんも温かいし。

 

来年は息子も歩いて周れるといいなぁ🥰

 

話は戻って

そこで起きた嬉しい事件!!

 

なんと!

自分から抱っこを降りて歩きたがる息子✨✨

 

これには家族一同大感激で

写真撮りまくりのキャーキャー褒めまくり💕

息子もフラフラの足取りで真剣に一歩一歩足を進めていました。

 

刺激を与えるのって大事なんだなぁと思った出来事でした。

 

同時に、

「ほらー🤷‍♀️やっぱり気持ちの問題で、

いずれはこの調子でまた歩けるようになるんじゃ。。?」

って気持ちも出てきたんですよね💦

 

そんな感じで少し気持ちに光が差して

病院の予約を改めて取り直し、

再々リベンジで9月頭に受診が決まりました。

コロナ禍での楽しみ方

なかなか本調子でない息子と熱を出すのは年に1,2回の娘。
娘からすれば、息子の体調に加えコロナの世の中ですから
楽しいはずの夏も物足りなく感じていたと思います。

なので、息子の体調をみながら
出来そうな時はお出かけもしました!

我が家は揃って人ごみが苦手なので
毎年穴場的なところに川遊びに行きます。
(水が苦手な私は荷物番)


組み立てが簡単なテントも色々試してみましたが
ワンタッチテントとも呼ばれるこのタイプ


もいくつか試しましたが、どーにもこーにも上手く畳めず
2回目に使う時には変形してしまっていて
我が家のテントだけ強風が吹いてるみたいになってしまいすぐにサヨウナラ。。

そして今はこれに落ち着きました。

割と組み立ても簡単だけど丈夫!!
網戸みたいになってて風は通るけど蚊は入ってこない!!

そして元気な娘は
網とシュノーケルだけで十分遊べるようで

今年も大きい魚がいたと主人と大騒ぎでした。

こういう時って反抗期がどっかいっちゃって可愛いもんだ。。

息子も抱っこで川に入り、
最初は恐々してましたが帰るころにはバッシャバッシャ水遊びしていました。

ちなみに水遊び用のオムツに履き替え忘れて
お尻がみつばちハッチになってて激カワでした♡


あと、今年は娘提案で
おうち縁日も開催しました!!

景品にする駄菓子をたくさん買い込んで


物干し竿にトイレットペーパーで景品をぶら下げて
水鉄砲で落とす手作り射的や

空の牛乳パックを的にして倒す吹き矢に

ソフトふき矢

ソフトふき矢

  • (株)ポニー
Amazon

スーパーボールやらアヒル隊長やら飴ちゃんやらなんでもありの
なんでもすくい

学童に勤めていた時から思うんだけど、
こういうのって子どもは無限に考えついて本当にすごい!!
しかも準備に取り掛かるのも早い!!

宿題もその勢いでやってくれぇぇぇぇえええ。。


ちなみに吹き矢は甘く見てて
「一発で倒したら300円あげるー」
なんて言ったら、本当に一発で当てられて後悔しました。笑


みんなでワイワイお出かけも楽しいけど、
こうやって家族でお家で過ごせるのって
実はすっごく幸せなことだと今年は特に強く思います。



ここにきてまたしても。。。

突然の検査入院の話になり、動揺がとまらなかった私たち夫婦。
ひとまず診察を終えて病院内にあるカフェでお茶をすることに。

息子にも頑張ったご褒美にアイスを食べさせ、
「しっかり調べてもらって、どこも悪くないよって言ってもらおうね」
なんて言ってたけど
あれは間違いなく自分に言い聞かせてた言葉だった。

何か話しかけていなければ、一瞬でも沈黙になれば、
すぐ悪い方に考えてしまいそうで怖くてたまらなかった。
おそらく主人も同じ気持ちだったと思います。

その反面、
連絡帳に連日書いてある「疲れ気味」「眠そうにしている」状態が
早く少しでも良くなればいいなと結果を知りたい自分もいて
とにかく心が忙しかったなぁ。。


そして検査前日、

まさかの発熱で呼び出し。。
お昼寝から起きたら38.2度とのことでかかりつけ医を受診。

結果はまさかの絶賛流行中のRSウイルスでした。。。

ここにきて・・・
ここまできて・・・

今年は本当に流行ったみたいですね。


もちろん検査入院は延期。

幸い症状としては、熱は高いけど咳も酷くなく鼻水がすごいくらいで
3~4日で回復しました。

検査入院も8月6日に決まったので、
それまではお散歩も水遊びもなしにしてもらい
保育園と協力して万全の体制で挑むことに!!!


負けるもんか!!

うちの子なら絶対大丈夫!!


と再度気合を入れ直して8月を迎えました。



一本の電話

コロナも全然落ち着かないまま

日に日に暑くなっていった7月、

保育園では水遊びが始まり毎日の持ち物にバスタオルやサンダルが加わりました🚿

 

相変わらず息子はつかまり立ちはしようとするけども、自立歩行は出来ないまま。

それでも毎日機嫌は良いし、食欲はあるし、

自分でスプーンを使って口に運んだりも今まで通りできていました。

そんな息子を抱っこして、

私たち夫婦もいそいそと水遊びサンダルを買いに行きました🩴

 

けれども、やっぱりちょこちょこ熱を出したり(相変わらず1.2日で下がる)、朝だけ嘔吐したりで7月8日の連絡帳には

 

・立ち上がったりしゃがんだりする時には何かつかまるところがないと出来ずにいました。機嫌は悪くなかったのですが、移動などができず気力が低下しているようでした。

 

と書かれていました。

 

この頃から本人も何かおかしいと思っていたのかもしれません。

今になると本当にかわいそうな状況にしていたなあと胸が痛くなります。。

 

結局一度も水遊びに参加できな日々が続き、

 

7月13日

またしてもお昼前に嘔吐したと保育園から電話がきて、ついに言われてしまいました。

 

「嘔吐の事でお迎えをお願いしたいのもそうなんですが、それ以上に歩けない状態がずっと続いているのが気になります。

 

正直なところ、このままだと集団生活にも支障が出てくるので

出来れば大きな病院で一度診てもらうことって出来ませんか?」

 

そう言われた時、

「そうだよなぁ。」

って言う気持ちと

「そんな大袈裟な。。」

って気持ちの両方がありました。

 

でも結果として、この一本の電話が

今の状況を、我が家の運命を、とにかく全てを変えるきっかけとなりました。

 

保育園からのこの意見がなければ、

もう少しもう少しと様子を見ていたら、

いつか良くなると楽観視していたら、

今の息子は無かったと思います。

 

そう考えると本当にありがたいお電話でした。

 

幸いにも電話が来た翌日に、市内の医療センターの予約が取れたので早速受診しました。

 

問診後に血液検査をして、結果は異常無し。

それを聞いた時には心底ホッとしました。

 

その後診察室に息子だけ残り、待つ事数十分。

 

ようやく呼ばれて入った診察室では

何人もの先生方に囲まれてベットにちょこんと座っている息子の姿がありました。

 

「やっとこれで解決策が見つかるんだ。。」

 

とホッとした気持ちと、原因を聞く緊張感でなんとも言い表せない気持ちでした。

 

「どうでしたか?」

 

と、こちらから聞く前に

 

「色々な科の先生方と診察をしたのですが、どこからきているものなのか、もう少し詳しく調べる必要がありそうです。

本来であればこの病院ですぐに検査入院をしていただきたいのですがあいにく満床なので、紹介状を書きますので県立小児医療センターでの受診をお願いします」

 

とまさかの言葉が返ってきました。

 

検査入院??

検査するのに入院までするの??

え?長くない?

うちの子そんなに悪いの?

 

もう頭の中はパニック。

隣にいる主人も完全にパニック。

 

とりあえずこれまた奇跡的に2日後の7月16日に予約が取れて、

あれよあれよと言う間に県立小児医療センターの受診が決まりました。

 

長くなってしまったので

次回に続きます🙇‍♀️

その頃の連絡帳を見返すと。。(6月編)

さて前回まで
「え?この母ちゃんふざけてる?」
と怒られそうなタイトルをつけていましたが
今日はその頃の保育園とのやり取りを見返してみようと思います。

6月15日
・アデノから回復し、ようやく登園できた。

 16日~22日
・お散歩で元気に遊んでいる様子。

実物はお見せできませんが、保育園は園での様子を細かく書いていて下さり、
診察時に本当に役に立ちました。

(私自身一応保育士資格を持っていて、保育園や学童での勤務経験もあるのですが
この保育園の対応はものすごく勉強になって、今後の経験に生かしていきたいと思いました🙇‍♀️)

意外と自分の記憶って曖昧で、
思い込みだったり時系列がごちゃ混ぜになってたりで
いざとなった時に全然あてにならなかった。。

母子手帳もそう。。
マメに記入している人って本当に尊敬します‼‼
3人目にして母子手帳に色々なグッズもあることを知ったくらいですよ私😂


話は戻って、
連絡帳は22日の次は29日になっていて、
この時は前回の記事の通り朝に1,2回嘔吐することが続いた頃。

3か所受診して、みんな胃腸炎で様子見って言われたのよね。。

6月29日の保育園のコメントでは
・フラフラと体に力が入ってない感じですね。
・機嫌はよかったですが、手をつないで歩いてもバランスを崩したりしてちょっと心配ですね。

・・・そうなんだよね。
この時点で実は症状が出始めていたのかもしれないんです。

ただ、やっぱりこの時は「病み上がりだから」ってしか考えていなかった。

たられば論になるけども、
この時に精密検査を受けていたらどうなっていたのかなぁ。。




流行り病フルコンボだどーん!〜その②〜

アデノウイルスにかかった息子。

高熱続きでいつ痙攣を起こすかハラハラしっぱなしで、

リンパ冷やしたり

氷のうやらアイスノンやら冷えピタやら総動員したり

 

 

 

 

 

 

キャベツの葉っぱを頭に乗せて。。みたけどこれはシュールすぎてすぐやめた🤦‍♀️

 

そんなこんなで

ひとまず恐れていた熱性痙攣は起こさずに済んで一安心💨

 

やはりだいぶ体力は落ちたけど

(確かにこの時は歩けるけどフラフラしてた)

熱も下がったので、登園許可をもらいにかかりつけの小児科へ行き

フラつくことも念のため話すと 

「病み上がりだから大丈夫、様子を見ましょう」

との事。

 

「そうだよねー🤷‍♀️

よし!保育園復帰だ!!」

 

と、約一週間で保育園に復帰しました。

それからは

食後のズボンについた米粒を食べたい🐶に追いかけられ逃げ回ったり笑、

 

おかあさんといっしょ観ながら踊ったりと

立ったり歩いたりしていました。

 

 

が、少し経つと

朝起きて1.2回嘔吐

熱はないけど念のため保育園お休み

 

と言う日がたまーにあって、

 

朝起きてしばらく様子を見て

1時間くらい経ってから朝ご飯を食べさせたりする日が週に2.3日ありました。

 

6月下旬にまた保育園で発熱し、

その日の朝も一度だけ嘔吐したので小児科を受診。

 

結果は今流行ってる胃腸炎との事。

 

熱も相変わらず次の日には下がるし、

その時は単なる

「保育園行き始めの半年はとにかく風邪を引く」説でしかないと

勝手に思い込んでいました。

 

よく聞きませんか?

 

「保育園行き始めの時はしょっちゅう呼び出しがあったよー」

 

「男の子って特に体が弱いから、しょっちゅう熱出してたよー」

 

って会話😵💦

まさに私も職場で話してたし聞いていました。。

 

でも

 

その後から携帯の動画を見返していくと

歩いてる動画が6月下旬くらいでパタっとなくなっていました。